Louis – auf dem Weg zu seinen Mitmenschen

Louis wächst in Belgien auf, einem Land, das dafür bekannt ist, wie Menschen mit Behinderungen betreut werden. Im wahren Leben ist jedoch alles immer etwas komplizierter als auf dem Papier…

Entzückte Krankenschwestern, rotblonde Haare: ein kerngesundes Baby, Glückstränen über seine so sehnsüchtig erwartete Ankunft. Dann aber kommen die Tränen nicht mehr vor Glück, und sie kommen immer öfter, als uns während langer Zeit eindeutig unfähige Ärzte betreuen: Hospitalisierungen, Gastroskopien, schwierige Behandlungen, viele Mittelohrentzündungen.

Die ersten Alarmzeichen stellen sich ein, als Louis mit zwei Jahren in die Kinderkrippe geht: Er spricht nicht, mit Ausnahme von einigen Wörtern, die er selber erfunden hat und die er ausgesprochen genüsslich immer wieder wiederholt. Ein Hin und Her mit dem Ohrenarzt ergibt: «gehörlos», mit zunehmenden Schwierigkeiten... Louis’ Abwehrkräfte befinden sich im freien Fall. In der Folge geht er in ein Zentrum für Psychomotorik, wo der Austausch mit andern kompliziert wird: Die Psychomotorikerinnen kommen mit Louis’ heftigen Anfällen nicht zurecht. Zu Hause gehören die Anfälle, die man auf Alpträume zurückführt, inzwischen zur Tagesordnung. Meine Arme sind mit Blutergüssen übersät, solange Louis noch nicht sauber ist, weil ihm jede Körperpflege unerträgliche Schmerzen auf der Haut verursacht.

Im Kindergarten – in den die Kinder in Belgien ab 2 ½ Jahren gehen – beschleunigt sich dann alles. Die Kindergärtnerin äussert sich in Louis’ Gegenwart in kränkender Weise über seine Probleme: Anfälle, unaufhörliche Wiederholungen, Unzugänglichkeit für Anweisungen – Louis’ schulische Zukunft ist sehr früh in Frage gestellt. Zahlreiche Kontakte im psycho-medizinisch-sozialen Zentrum (das es in Belgien an jeder Schule gibt), alle ergebnislos.

Eine notfallmässige Ohrenoperation ermöglicht Louis, richtig zu hören. Aber leider weitet die Operation das Problem aus: Von nun an ist Laerm für Louis eine solche Belastung, dass er Veränderungen nicht mehr ertragen kann und sich allmählich immer mehr verschliesst. Die einzige Möglichkeit, um mit ihm in Kontakt zu bleiben, ist, beruhigende Rituale einzuführen. Louis braucht klare und strukturierte Anweisungen, die ich mit Hilfe von Piktogrammen illustriere: Ich nenne das sein «Gebrauchsanweisungssyndrom»...

Ein spezifisches Schulsystem für jedes Problem

Es folgen ein dringlicher Schulwechsel und eine umfassende Untersuchung bei einer Ernährungswissenschaftlerin, die auf Verhaltensstörungen spezialisiert ist. Louis geht in die übliche 5/8-Schule, wo in kleinen Gruppen Kinder zwischen 5 und 8 Jahren unterrichtet werden. Sie können dadurch selbständiger werden und besuchen Klassen je nach Thema. Einführung eines drakonischen Ernährungsplans, neue Schule: Louis wird teilweise sauber, fängt zu sprechen an.

Eine multidisziplinäre Untersuchung bei einem auf Autismus spezialisierten Zentrum in Brüssel beginnt. Der Befund ist hart: Louis befindet sich an der Grenze zum autistischen Spektrum, hat eine tiefgreifende Entwicklungsstörung, autistische Symptome und zahlreiche Allergien. Dank der Diät macht er im kognitiven Bereich spektakuläre Fortschritte.

In Belgien gibt es acht Primarschultypen, die auf jede Schwierigkeit zugeschnitten sind. Mit 8 Jahren verlässt Louis das übliche System, um in den «Typ 8» einzutreten, d.h. eine Einrichtung für Schüler, die Lernschwierigkeiten haben. Damit war das «Kästchen» Behinderung erreicht, mit all seinen – manchmal angenehmen – Überraschungen.

Zur selben Zeit machten eine besonders schwierige Scheidung, das obligatorisch geteilte Sorgerecht und etliche Anpassungen in der Familie die Situation mühsam. Seit Louis’ Geburt negiert der Vater, dass sein Sohn Schwierigkeiten hat.

Logopäden, Ergotherapeuten, Kinesiologen, Kinderpsychiater – Louis erhält eine Betreuung, die seinen Bedürfnissen entspricht, ein «à la carte», für das ich die Verantwortung von nun an alleine trage. Heute ist Louis 11 Jahre alt und ist davongekommen.

Gesundheitsversorgung in Belgien: vorhanden, aber kompliziert

Belgien geniesst in Sachen Gesundheitsversorgung für Menschen mit Behinderungen im Allgemeinen eine ausgezeichnete Reputation. Das System ist jedoch komplex, und es braucht einen enormen Willen, um sich darin zurechtzufinden, wenn man nicht richtig weiss, welches Angebot welcher Leistung entspricht. Ich nenne das «das belgische Pommes Frites-Buden-Syndrom». Stellen Sie sich vor, wie Sie vor einem Pommes Frites-Stand stehen, der 20 Saucen zur Auswahl hat. Die eine trägt einen exotischeren Namen als die andere, und die Erklärungen des Verkäufers entsprechen nicht immer dem Geschmack, den man erwartet!

Oft zögern die Fachleute, ziehen sich auf ihr Terrain zurück, wo doch eine umfassende Sicht der Schlüssel zu einer besseren Versorgung wäre. Wenn die Behinderung nicht sichtbar und nicht stabil ist… dann wird alles noch schwieriger, auch finanziell. Ich persönlich habe im Laufe der Jahre einen Überlebensinstinkt entwickelt, der mit Werkzeugen funktioniert, die eher einem Schweizer Sackmesser gleichen als einem simplen Schälmesser.

Belgien nimmt viele Kinder aus Nachbarländern auf, in denen es an Infrastrukturen mangelt. Vor allem aber ist es der persönliche Einsatz eines und einer jeden, die beruflich oder privat im Bereich Behinderung tätig sind, der für Louis der rote Faden ist. Der rote Faden, der ihn zu den Mitmenschen führt.

Pascale Andrea
Mutter von Louis, Brüssel