Mein Leben mit ALS

Ende 2013 habe ich die Diagnose erhalten. Amyotrophe Lateralsklerose, kurz: ALS.Seitdem ist alles anders…

In meinem früheren Leben war ich ein erfolgreicher Versicherungsberater auf dem Weg nach oben. Ich hatte jede Menge Ideen und Pläne, war sportlich engagiert als Spieler und Präsident des Volleyballclubs und wollte mein Elternhaus, in dem ich bereits eine Eigentumswohnung bewohnte, komplett übernehmen und etwas daraus machen. Heute, mit 36 Jahren, sitze ich im Elektrorollstuhl, den ich via Joystick bediene. Beim Atmen hilft mir mein Konzentrator. Den Schlauch mit der Maske auf meiner Nase finden kleine Kinder besonders spannend.

Im ersten halben Jahr nach Diagnosestellung hat sich viel verändert. Prioritäten haben sich verschoben, Ideen wurden begraben, andere endlich realisiert. Ich musste erkennen, dass ich nicht in meiner Eigentumswohnung bleiben kann. Gleichzeitig wollte ich eine andere, langgehegte Idee nicht länger aufschieben. Im April 2014 habe ich meine Schwester in Mexiko besucht. Schon zu diesem Zeitpunkt war ich, stärker als erwartet, auf die Hilfe meiner Reisebegleitung angewiesen. Nach meiner Rückkehr ging ich im Rollstuhl per öV zur Arbeit. Konnte dann aber am Bahnhof den Liftknopf nicht mehr bedienen oder schaffte es weder in den Zug hinein noch heraus. Nach meiner Beschwerde beim Transportunternehmen stand dann zwei Monate eine Hilfsperson mit Rampe am Bahnhof, wenn ich zur Arbeit und wieder nach Hause wollte. Bis Ende 2015 ging ich regelmässig ins Büro, auch wenn ich immer weniger zur Arbeit beitragen konnte. Ich habe meine Aufgaben kontinuierlich abgegeben, gehe aber noch gerne hin, weil mir Betrieb und Kollegen wichtig sind. Sie haben mich sehr unterstützt, und wir haben bis heute ein familiäres Verhältnis. Das ist wahnsinnig schön.

ALS entwickelt sich kontinuierlich, nicht schubweise. Es ist ein fortlaufender Prozess, der nie zu Ende ist. Das ist die Schwierigkeit meiner Krankheit, und hier stosse ich immer wieder an meine Grenzen. Was heute noch möglich ist, geht in einem oder zwei Monaten vielleicht schon nicht mehr. Dann muss ich wieder was ändern. Ich habe immer schon weit im Voraus gedacht, das zahlt sich heute aus. Als ich beispielsweise die neue Wohnung suchte, war klar, dass sie auch längerfristig funktionieren muss. Dank meiner Care Managerin habe ich auch an ein Gästezimmer gedacht. Dass ich mal auf permanente Assistenz angewiesen bin, war zu diesem Zeitpunkt noch weit weg. Überhaupt hat mich die Care Managerin des Inselspitals Bern von Anfang an sehr gut unterstützt. Sie hat mir mein Krankheitsbild, die Bedeutung und den Verlauf erklärt. Sie hat darauf gedrängt, frühzeitig die richtigen Hilfsmittel zu organisieren. Sie hat mich mit den richtigen Organisationen und Unternehmen vernetzt, so dass ich heute relativ selbständig die weiteren Massnahmen planen und organisieren kann.

Auch die Spitex hat einen grossen Effort geleistet, bevor ich mein Assistenz-Netzwerk aufgebaut habe. In der ersten Zeit hat mir die Spitex jeweils morgens und abends geholfen. Später zunehmend mehr, als ich z.B. nicht mehr selbständig essen konnte. Heute brauche ich je nachdem den ganzen Tag oder die ganze Nacht Unterstützung. Das kommt darauf an, ob es planerisch machbar ist und über den Assistenzbeitrag der IV finanziert wird. Der Assistenzbeitrag ist eine gute Sache, aber leider nach oben begrenzt. Weil sich mein Zustand aber kontinuierlich verschlechtert, muss ich mit der IV immer mal wieder um zusätzliche Leistungen feilschen. Obwohl ich darauf achte, die Zeit, die bezahlt wird, sinnvoll einzusetzen, entstehen immer wieder Zeitfenster, die nicht durch den Assistenzbeitrag abgegolten sind. Die bezahle ich dann entweder selbst, hole mir private Hilfe oder sehe zu, dass ich es allein schaffe. Der Assistenzbeitrag erlaubt mir zwar, mein Leben selbständig zu organisieren, bedingt aber einen enormen Aufwand für Arbeitsverträge, Abklärungen, Lohn- und AHV-Abrechnungen, Zahlungen etc. Wie bei einem kleinen Unternehmen. Wer hier keine Hilfe hat, steht sprichwörtlich «wie der Esel am Berg».

Seit Februar 2016 leite ich meine «Firma» mit bald sechs Assistenzen und zwei Bekannten, die mich administrativ unterstützen. Neben den fachlichen Qualifikationen ist mir natürlich das Zwischenmenschliche wichtig. Das muss einfach passen. Einige meiner Assistenzpersonen habe ich über die Online-Plattform Assistenzbuero.ch kennengelernt, andere kommen aus meinem privaten Umfeld. Auch die Spitex ist für Notfälle immer noch ein Thema. Ich organisiere meine Assistenzen nach einem fixen Einsatzplan. Jede Person hat ihren festen Tag, Woche für Woche. Diese Regelmässigkeit finde ich einfacher als ständiges Umplanen. Seit kurzem hilft mir auch sonntags eine Assistenz. Das ist weniger aufwendig als die Suche nach einer privaten Unterstützung. Ich bin selten alleine - gezwungenermassen. An die ständige Präsenz einer Drittperson musste auch ich mich erst gewöhnen.

Mein Alltag besteht vormittags aus Aufstehen, Körperpflege und Morgenessen. Nachmittags fährt mich meine Assistenz zweimal die Woche in die Physiotherapie. Andere Fixpunkte habe ich nicht. Ich schätze überraschende Aktivitäten mit meinen Freunden und Bekannten. Voraussetzung ist natürlich, dass alles barrierefrei möglich ist - oder gemacht wird. Hier ist mein Bekanntenkreis sehr erfinderisch, das finde ich schön. Ich habe mein grosses privates Netzwerk immer aktiv gepflegt. Ich suche den Kontakt zu den Anderen und will nicht nur zu Hause sitzen. Auch im Dorf kennt man mich. Hier bin ich aufgewachsen, hier war ich beruflich engagiert, hier bin ich zu Hause. Die Menschen hier wollen mir helfen, deshalb habe ich mich bewusst fürs Hierbleiben entschieden, als ich meine neue Wohnung gesucht habe.

Wie es weitergeht? Woche um Woche. Ich mache im Moment keine langfristigen Pläne, sondern unternehme lieber spontan etwas. Das stimmt so für mich, auch weil die Organisation von grösseren Aktivitäten oder Ferien immer mit viel Aufwand verbunden ist. Das Recherchieren im Internet bzw. das Bedienen des Computers fällt mir zunehmend schwerer. Wir sind zwar daran, eine neue Lösung für dieses Problem zu finden, bis dahin muss ich aber alles über mein Handy erledigen. Das ist nicht sehr praktisch. Die neue Lösung muss ich bei der IV beantragen, dabei helfen mir spezialisierte Unternehmen. Dann warte ich auf den Entscheid. Manchmal kommt der rasch, manchmal dauert es zwei bis drei Monate. Die Zeit muss ich bei der Problemlösung einkalkulieren, sonst kommt sie zu spät und hilft mir schon nicht mehr. Generell stelle ich mir stets die Frage, ob der Aufwand für eine neue Lösung und der Nutzen oder die Zeit, die ich davon profitieren kann, nachhaltig genug sind.

So bin ich. Ich denke nicht in Problemen. Ich denke in Lösungen. Das hilft.

Björn Kuonen
ALS erkrankt

Silvia Raemy
Bereichsleiterin Kommunikation, AGILE.CH

Info

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare, degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Bei ALS kommt es zu einer fortschreitenden und irreversiblen Schädigung oder Degeneration der Nervenzellen (Neuronen), die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Der Krankheitsverlauf hat unterschiedliche Symptome, wie zum Beispiel spastische Lähmungen, zunehmende Muskelschwäche, die mit Muskelschwund einhergeht. Durch die Lähmungen der Muskulatur kommt es unter anderem zu Geh-, Sprech- und Schluckstörungen, eingeschränkte Koordination und Schwäche der Arm- und Handmuskulatur und dadurch zu einer fortschreitenden Einschränkung bei den Aktivitäten des täglichen Lebens. ALS ist nicht heilbar. Die Überlebenszeit beträgt im Mittel etwa drei bis fünf Jahre. Der Tod tritt häufig infolge einer Lungenentzündung ein, deren Entstehung durch den Verlust des Schluckvermögens und die Lähmung der Atemmuskulatur begünstigt wird.