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Eva – oder wie man Hörbehinderung in den Griff bekommt

In den Korridoren des Universitätsspitals Genf laufen Sie vielleicht einer hübschen Blondine über den Weg. Sie grüssen sie, sie antwortet Ihnen mit strahlendem Lächeln. Sie sehen sie in ein Büro gehen, dessen Tür die Aufschrift trägt: «Genomische Beratung, Dr. Eva Hammar». Das ist alles? Das ist alles. Oder wenigstens fast. Ein Arbeitstag im Leben von Eva Hammar.

Schändlicherweise habe ich Eva Hammars Einladung abgelehnt. Sie bei ihr zu Hause treffen, ganz Genf auf dem Velo durchqueren und das an einem kalten, regnerischen Januartag am frühen Morgen? Da treffen wir uns besser direkt am Eingang des Universitätsspitals Genf, wo die 44-jährige Biochemikerin arbeitet. Vier Tage in der Woche begibt sich Eva in ihr Büro in der Abteilung für genetische Medizin, wo sie die Tätigkeiten der genomischen Beratung koordiniert. Dort werden Familien empfangen, die verstehen wollen, warum ihr anscheinend kerngesunder Sohn mit 20 Jahren einen tödlichen Herzanfall gehabt hat. Oder Frauen, die fast verzweifeln, weil sie mehrfach Fehlgeburten erlitten haben und es einfach nicht klappen will, Mutter zu werden. Und hier kommt Evas Leidenschaft ins Spiel: die Gene, diese kleinen Stückchen von uns, die einen Teil davon ausmachen, was manche Schicksal nennen. Eva Hammar stellt die Verbindung her zwischen Wissenschaftlern, Ärzten und Verwaltung.

Heute ist es ruhig. Wir nehmen uns die Zeit, zum Einstieg einen Kaffee trinken zu gehen. Eva erinnert sich an ihr Studium an der Universität und an ihr Doktorat: «Ja, ich musste hart arbeiten. Die Vorlesungen nacharbeiten, aufmerksam die Vervielfältigungen lesen, mich auf die Notizen der andern verlassen. Damals war Behinderung gewissermassen ein Tabu. Für mich war es wichtig, unbemerkt durchzuschlüpfen und so zu tun ‚als ob‘.» Eva hat eine Hörbehinderung. Das wurde entdeckt, als sie drei Jahre alt war. Erst 20 Jahre später erlernt sie die Gebärdensprache, für sie «eine richtige Entdeckung. Plötzlich war meine Hörbehinderung kein Makel mehr, sondern eine Charakteristik, zu der ich mich bekennen durfte und die mir erlaubte, zu einer Gemeinschaft zu gehören.» In dieser grossen Familie traf sie ihren Mann, auch er gehörlos. Ihre Kinder, die 14-jährige Léa und der 9-jährige Loïc, sind hörend. Meist sprechen sie mit ihrer Mutter in Lautsprache; Eva hat ein Hörgerät und liest perfekt von den Lippen ab. Mit ihrem Vater benutzen sie die Gebärdensprache.

Humor und Stategie(n)

Am Tag meines Besuchs nehmen wir nicht am wöchentlichen Kolloquium teil – es ist vertraulich. Ist es für Eva denn nicht schwierig, an solchen Sitzungen teilzunehmen? «Es ist sicher ermüdend. Ich muss mich sehr konzentrieren. Und ich setze mich so hin, dass ich alle Teilnehmenden im Blick habe. Wenn ich einen Beschluss zur Kenntnis nehmen muss, dann formuliere ich ihn nochmals, um sicher zu sein, dass ich richtig verstanden habe. Das hat auch für die Hörenden Vorteile, denn es ist wichtig, dass Entscheide, die einen Patienten betreffen, klar formuliert sind.» Wenn Eva auch bestens zurechtkommt, so müssen ihre Kollegen doch gut aufpassen, dass sie z.B. beim Sprechen ihr direkt gegenüber sind. «Im Allgemeinen geschieht das ganz natürlich. Ich habe den Eindruck, dass es mir zugutekommt, dass ich mich in der akademischen Welt bewege. Hier sind die Mitarbeitenden mobil, stammen aus anderen Kulturen und sprechen andere Sprachen. Wie ich auch, haben sie die Gewohnheit, sich anzupassen und sich ausserhalb ihrer Komfortzone zu bewegen. Vielleicht sind sie auch empathischer als jemand, der das nie erfahren hat. So hat mein Vorgesetzter lange in den USA gearbeitet, wo Behinderung als Unterschiedlichkeit und nicht als Defizit betrachtet wird. Es war also überhaupt kein Problem, auch wenn ich Befürchtungen hatte, als man mir diese Stelle anbot. Für mich bedeutete sie ein echtes Risiko. Schliesslich warfen mich meine Kollegen ohne weitere Vorsichtsmassnahmen ins kalte Wasser: Herausforderung bestanden!», lacht sie. Und «Herausforderung angenommen», ist man versucht hinzuzufügen. Bei den Schusseln, die zum vierten Mal vergessen, dass es keine gute Idee ist, versteckt hinter dem Computerbildschirm oder ohne Blickkontakt mit ihr zu sprechen, feuert sie ihre Lieblingsgranate – den Humor – ab: «Alles geht besser, wenn man darüber lachen kann. Eine leicht spitze, aber immer wohlmeinende Bemerkung bringt die Botschaft ganz gut an.» Die Unerziehbaren, die sie offensichtlich ignorieren und keinerlei Anstrengung machen, um die Kommunikation zu erleichtern, «sind sehr selten. Die lasse ich ganz einfach fallen. Ich habe weder Zeit noch Energie zu verschwenden.»

Am Nachmittag diskutiert Eva mit einer Kollegin das Konzept für einen Flyer über seltene Krankheiten. Einige E-Mails später – ihre Kontaktpersonen im Berufsleben sind daran gewöhnt, auf diesem Weg an sie zu gelangen und nicht per Telefon – ist es schon Zeit für sie, aufs Velo zu steigen und nach Hause zu fahren. Übrigens: Ist es nicht gefährlich, wenn sie den Verkehr um sich herum nicht hört? Sie antwortet mit schallendem Gelächter: «Ich weiss es nicht. Ich habe dieses Geräusch ja nie gehört. Deshalb weiss ich auch nicht, ob es besser wäre, es zu hören. Ich mach’s jedenfalls ohne!» Ich habe Sie ja vorgewarnt: Über Eva gibt es, ausser über ihre brillante Intelligenz oder ihr warmes, ansteckenden Lachen, wirklich nichts Besonderes zu erzählen.

Magali Corpataux
Secrétaire romande, AGILE.CH