Questions et réponses

Réponses aux questions fréquemment posées sur les thèmes traités par Agile

Initiative pour l'inclusion

Lancement de l'Initiative pour l'inclusion

Lors d’une Assemblée extraordinaire des délégués organisée le 20 janvier 2023 à Berne, les plus de cinquante organisations membres d’Agile et d’Inclusion Handicap ont décidé de lancer l’initiative en collaboration avec l’Association Tatkraft, la Fondation pour la démocratie directe et Amnesty International Suisse.

L'égalité doit progresser

Les personnes avec handicap veulent participer à notre société: elles veulent pouvoir se former, travailler, s’engager en politique, utiliser les transports publics, faire du sport, rencontrer des amis et aller au théâtre, au restaurant ou en sortie. Le fait que les personnes avec handicap ne vivent toujours pas sur un pied d’égalité avec les personnes sans handicap en Suisse a également été vertement critiqué par le Comité responsable de l’ONU. Son rapport de 2022 a révélé de graves lacunes en la matière. Il faut maintenant que notre Constitution fédérale soit adaptée. «Pour que l’égalité des personnes avec handicap progresse, la pression d’une initiative populaire est malheureusement nécessaire», déclare Verena Kuonen, co-présidente d’Inclusion Handicap.

Renforcer le mouvement des personnes avec handicap

L’Initiative pour l’inclusion a été élaborée par un groupe de travail composé de représentants de l’Association Tatkraft, de la Fondation pour la démocratie directe, mais aussi des faîtières Agile et Inclusion Handicap, dans le cadre d’un processus participatif avec des personnes concernées par le handicap et d’autres organisations. «L’Initiative pour l’inclusion rassemble les préoccupations des personnes directement concernées, de la société civile et des organisations de personnes avec handicap, et renforce le mouvement des personnes handicapées dans son ensemble», explique Stephan Hüsler, président d’Agile.

Réseau de l'Initiative et Comité citoyen

Derrière l’Initiative pour l’inclusion se trouve un Comité d’initiative et des organisations de soutien.

L’Initiative pour l’inclusion est soutenue par un Comité citoyen.

Calendrier de l'initiative pour l'inclusion

Le 27 avril 2023, nous avons lancé l’initiative pour l’inclusion et démarré la récolte de signatures. 100 000 signatures valides doivent être recueillies à la fin du délai de collecte, le 25 octobre 2024. Consultez le calendrier de l’initiative

Vous soutenez l'initiative pour l'inclusion en

Matériel pour participer et récolter soi-même

Trucs et astuces pour la récolte de signatures

Validisme

Comment identifier le validisme

Le validisme se manifeste dans des situations de la vie quotidienne: dans le langage, au travail, dans les loisirs, dans les transports publics, dans le secteur de la santé. Le validisme consiste à ne pas traiter les personnes handicapées de la même manière que les autres personnes en raison de leur handicap. Les personnes avec handicap ne sont souvent pas prises au sérieux, leurs connaissances sont remises en question, leurs besoins et leurs souhaits sont ignorés.

Pour mieux identifier le validisme dans ses propres comportements, il faut se poser ces questions Source: Aktion Mensch (en allemand, traduction Agile):

  • Est-ce que je parle à mon interlocutrice ou mon interlocuteur avec respect et d’égal à égal?
  • Est-ce que je traite mon interlocutrice ou mon interlocuteur de manière dévalorisante/méprisante/injuste en raison de son handicap?
  • Est-ce que je traite mon interlocutrice ou mon interlocuteur avec compassion en raison de son handicap?
  • Est-ce que je m’adresse directement à la personne avec handicap ou est-ce que je communique uniquement par le biais des personnes accompagnantes?
  • Est-ce que je tire des conclusions sur les sentiments de mon interlocutrice ou mon interlocuteur sans avoir demandé à la personne elle-même ce qu’elle ressentait?
  • Est-ce que je dénonce les inégalités de traitement (dévalorisation et valorisation) des personnes avec handicap lorsque je suis témoin de situations de ce type?
  • Est-ce que je sensibilise mon entourage au concept du validisme et à ce qu’il signifie?

Le validisme peut également prendre la forme d’une attitude particulièrement bienveillante des personnes sans handicap à l’égard des personnes avec handicap.

Le validisme intériorisé

Le validisme intériorisé survient lorsque les personnes en situation de handicap assimilent les préjugés et les discriminations dont elles sont victimes et remettent en question leurs capacités ou leurs propres droits.

Quelques exemples de validisme intériorisé

  • «J’assume souvent pour moi ou pour mon handicap des responsabilités que je ne devrais pas assumer.Par exemple, une fois mon vol a été retardé parce que le personnel de l’aéroport n’avaient pas réussi à me faire embarquer assez tôt. L’avion a manqué son créneau de décollage et a dû réattendre son tour. À cause de ce retard, certaines personnes ont manqué le dernier train à Zurich pour ren- trer chez elles. Dans ce genre de cas, je me sens coupable, même si objectivement je n’y suis pour rien.» Simone Leuenberger
  • «Cela fait longtemps que je n’ai pas demandé une rampe pour le bus, même si cela me permet de monter plus facilement. Et je m’excuse à chaque fois auprès de la personne qui m’aide à monter ou à descendre. Mais le problème réside dans les trains qui ne sont pas encore accessibles et qui rendent mes montées et descentes difficiles.» Raphaël de Riedmatten

Podcast à écouter en ligne

Judyta Smykowski, Jonas Karpa et Raúl Krauthausen dans leur podcast «La nouvelle norme» sur le validisme intériorisé: quand les personnes assimilent la discrimination.

Comment se défendre contre le validisme

  • Brochure «Reconnaître le validisme pour mieux y faire face»
    La brochure de l’Association Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V. – ISL (en allemand uniquement) explique le concept du validisme. Des témoignages de personnes avec handicap illustrent les rouages du validisme et suggèrent des pistes de réaction. Différentes stratégies sont présentées pour faire face au validisme et le combattre.
  • #AbleismTellsMe
    Des personnes en situation de handicap twittent leurs expériences en matière de discrimination

Conseils pour combattre le validisme linguistique

Les principaux termes d'un langage respectueux

On proscrit

Invalide-s

On choisit

Personnes avec handicap, si nécessaire en précisant le handicap, par exemple: personnes avec handicap physique, avec handicap visuel, etc.

invalide (adj.)

En situation de handicap

Invalidité

Handicap

WC/toilettes pour invalides

WC/toilettes pour personnes avec handicap

Place de parking pour invalide

Place de parking pour personnes avec handicap

Explication

Le terme «invalide» et ses dérivés doivent disparaître du langage courant. Invalide veut dire «faible», «non-valable», «inutile», «impuissant-e». Ce terme d’origine latine désignait, à partir du 18e siècle, les personnes ayant survécu à une guerre avec une blessure ou un handicap permanent. En utilisant le terme d«’invalide», vous réduisez une personne à son handicap et en faites un objet. La personne elle-même devient secondaire.

On proscrit

Cas AI

On choisit

Assuré, assurée, personne recevant une rente, un-e ayant-droit

Explication

Le terme est non seulement impersonnel, mais péjoratif. Il attribue une connotation négative aux personnes avec handicap. Les personnes ayant droit à une prestation de l’assurance-invalidité ne sont pas des objets. En tant que personnes, elles restent des sujets

On proscrit

Handicapé-e, estropié-e, personne avec handicap, personnes avec des besoins particuliers, personnes avec d’autres facultés

On choisit

Personne avec handicap, si pertinent avec le type de handicap, par exemple les personnes avec handicaps physique, des visuel, etc.

Explication

  • Le substantif «handicapé-e» est réducteur envers les personnes avec handicap. Il donne l’image d’un groupe particulier ou d’un sous-groupe au sein de la société, qui se distingue clairement des personnes non handicapées.
  • L’expression «estropié-e» désigne à l’origine une personne physiologiquement handicapée de manière permanente dans sa capacité de mouvement. On disait aussi d’une personne à qui il manquait des membres à la naissance ou suite à un accident qu’elle était estropiée. Aujourd’hui, le mot estropié-e est un terme injurieux non seulement utilisé pour désigner une personne vivant avec un handicap physique ou cognitif, mais qui attribue un handicap à une personne qui n’en a pas, à titre d’insulte. 
  • Le mot handicap vient de l’anglais hand-in-cap, litt. la main dans la casquette, expression associée à l’idée de mendicité. Le contexte réel de hand-in-cap est toutefois différent. Ce mot désigne un ancien jeu, dans lequel on disposait des objets de valeur dans un chapeau. Le mot handicap était utilisé à l’époque en Angleterre pour les courses de chevaux. Un cheval supérieur se voyait attribuer un poids supplémentaire (handicap) par l’arbitre afin de réduire son avantage. Vu sous cet angle, le handicap consiste en un désavantage artificiel. Plus tard, la signification du handicap s’est transformée en un désavantage général. Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le handicap (en anglais, disability) est le résultat d’une interaction entre les déficiences physiques, sensorielles, mentales ou psychiques entraînant des incapacités plus ou moins importantes, qui sont renforcées en raison d’un environnement inadapté ou inaccessible.
  • L’expression «personne ayant des besoins particuliers» est censée refléter une vision positive de la différence, mais elle est aléatoire et sans valeur. Elle est aussi utilisée pour désigner de nombreux autres groupes: personnes âgées, malades, sans emploi, en situation d’addiction, issues de la migration, etc. Cette définition convient donc à tout le monde Finalement, nous avons toutes et tous des besoins particuliers, Les personnes avec handicap ne forment pas une catégorie de personnes à part. Leurs souhaits et besoins diffèrent d’une personne à l’autre – comme chez les personnes sans handicap.

On proscrit

Être touché-e par un handicap, souffrir d’un handicap,
porter un lourd fardeau, avoir un triste destin, maîtriser la vie
malgré un handicap

On choisit

Vivre avec un handicap, avoir un handicap

Explication

  • Les termes «souffrir d’un handicap, porter un lourd fardeau, avoir un triste sort» traduisent une situation difficile et douloureuse et définissent les personnes handicapées sur un plan purement émotionnel.
  • Réussir sa vie malgré un handicap: Vivre avec un handicap ne fait pas d’une personne un héros ou une héroïne.

On proscrit

Handicap ≠ maladie

Handicap ≠ anomalie

On choisit

Vivre avec un handicap

Être en situation de handicap

Explication

  • Vivre avec un handicap ne veut pas dire qu’on est malade. Handicap n’est pas synonyme de maladie. Les maladies sont guérissable dans les meilleures des cas, ou peuvent être mortelles. Le handicap, en revanche, est généralement durable; mais il ne provoque pas forcément une souffrance permanente.
  • Le terme «normal» est très relatif. Où commence et où finit la «normalité»? Sur cette question, les avis divergent. Les catégories «normal/anormal» sont inappropriées pour décrire des personnes avec ou sans handicap.

On proscrit

Adapté-e au handicap

On choisit

Sans obstacle, sans barrières, accessible

Explication

Le terme «adapté aux personnes handicapé-es» sous-entend qu’il ne faut penser qu’aux personnes en situation de handicap. Mais des aménagements «adaptés aux personnes handicapées» dans les transports publics, par exemple, servent aussi à transporter plus facilement des landaus, un déambulateur ou des bagages.

On proscrit

Sourd-muet, sourde-muette

On choisit

Une personne sourde ou malentendante, atteinte de surdité, avec un handicap auditif ou un trouble de l’audition

Explication

La plupart du temps, les personnes sourdes parlent et ne sont donc pas muettes. Elles ne sont donc pas muettes, même s’il arrivent qu’elles rencontrent des difficultés à s’exprimer oralement. Souvent, elles communiquent en langue des signes et/ou en langage parlé complété (LPC). Bien sûr, les personnes sourdes utilisent aussi les technologies modernes comme Internet, le courrier électronique, les SMS, etc. 

On proscrit

Faible d’esprit, attardé-e mental-e, handicapé-e mentale, débile

On choisit

Une personne avec des difficultés d’apprentissage, un handicap intellectuel, un handicap cognitif

Explication

Ces expressions n’ont plus cours. Les personnes ayant des difficultés d’apprentissage font au contraire souvent preuve de beaucoup d’esprit et de créativité!

On proscrit

Mongol-e

On choisit

Une personne avec un sydrome de Down ou atteinte de trisomie 21.

Explication

Utilisez les termes appropriés et spécifiques à chaque forme de handicap Le syndrome de Down a été décrit en 1866 par le médecin anglais J.L. Down, d’où son nom. Le Dr Down a été le premier à décrire la forme de handicap qu’est la trisomie 21 d’un point de vue médical et scientifique. Le terme «mongolisme» renvoie à une certaine similarité de traits avec les personnes originaires de Mongolie. Cette expression est en même temps discriminatoire et rassiste.

On proscrit

Malade mental-e, faible d’esprit, fou ou folle

On choisit

Une personne vivant avec une maladie psychique. Si possible, spécifiez: une personnes vivant avec une dépression, une schizophrénie, des troubles anxieux, etc.

Explication

Non seulement ces expressions n’ont plus cours, mais elles sont injurieuses et blessantes.

On proscrit

Vivre dans le noir

On choisit

Vivre avec un handicap visuel

Explication

L’éventail des déficits visuels est très large. Cécité ne veut pas forcément dire obscurité totale. Posez la question à la personne concernée, pour savoir ce qu’elle perçoit en réalité, avant de tirer des conclusions hâtives.

On proscrit

Etre cloué-e à son fauteuil roulant

On choisit

Utiliser un fauteuil roulant, se déplacer en fauteuil roulant

Explication

Quel cliché! Personne n’est cloué-e à un fauteuil roulant. Cela crée un amalgame avec punition ou torture, en mettant l’accent sur la faiblesse de la personne. Le fauteuil roulant est un moyen auxiliaire qui permet de participer à la vie publique.

On proscrit

Etre prisonnier ou prisonnière d’un corps paralysé

On choisit

Une personne avec un handicap physique, qui se déplace en fauteuil roulant.

Explication

Cette expression dénie l’autodétermination et l’initiative aux personnes vivant avec un handicap physique.

On proscrit

Un nain, une naine

Un géant, une géante

On choisit

Personne de petite taille

Personne de grande taille

Explication

Les personnes étant plus petite que la moyenne ou plus grandes que la moyennes sont malheureusement encore traitées de nain-es ou de géant-es. Mais les géant-es et les nain-es n’existent pourtant que dans les fables. Et les lilliputien-nes sont des créatures imaginaires tirées du récit «Les voyages de Gulliver» de Jonathan Swift.

On proscrit

Un/une infirme moteur cérébral … ou IMC

On choisit

Une personne avec une paralysie cérébrale

Explication

Cette expression est devenue une injure dans certains argots.

On proscrit

Patient-es, client-es

On choisit

Personne avec handicap, personne
en situation de handicap

Explication

Le terme «patient» renvoie à un contexte médical. Une personne handicapée n’est une «patiente» que lorsqu’elle suit un traitement médical. Et un handicap ne fait pas forcément d’une personne un patient ou une patiente à soigner sur la durée.

On proscrit

Cas médical

On choisit

Une personne nécessitant des soins

Explication

Le terme est très impersonnel et péjoratif. En tant que «cas», la personne devient un objet. Une personne nécessitant des soins n’est pas un cas médical. Même en nécessitant des soins, la personne reste le sujet.

On proscrit

Resocialisation par le travail 

On choisit

Intégration professionnelle, préparation à la
reprise du travail, à la participation au monde du travail

Explication

Si une personne handicapée doit intégrer ou réintégrer le monde du travail, cela ne veut pas dire qu’elle soit inexpérimentée, et qu’elle doit être préparée à un nouvel environnement social.

Vivre avec une assistance

Voici vos droits

Tous les êtres humains ont les mêmes droits et les mêmes libertés fondamentales. Dans son article 19, la CDPH stipule que les personnes vivant avec un handicap ont le droit de mener une vie autonome et de bénéficier d’une assistance personnelle.

Principes de base

Vous avez le droit de choisir votre lieu de vie. Vous décidez où et avec qui vous voulez vivre. Pour ce faire, vous avez le droit de recevoir le soutien dont vous avez besoin. Le soutien peut être proposé sous différentes formes, et l’option de l’assistance personnelle doit impérativement être proposée.

L'assistance personnelle au quotidien

L’«Observation générale n° 5», une annexe à la CDPH, définit ce que cela signifie concrètement et comment l’assistance personnelle doit être conçue.

  • Vous organisez vous-même vos prestations de soutien et décidez qui vous assiste, quand, comment et où. Vous pouvez faire appel à différents prestataires de services et/ou être vous-même employeur/employeuse.
  • Si vous communiquez en langue des signes, en langue simplifiée ou dans une autre forme, vous serez aidé à exprimer vos objectifs, vos décisions et vos instructions afin que ceux-ci soient reconnus et respectés.
  • Vous recrutez vous-mêmes votre personnel assistants et vous les formez et les supervisez. Sans votre accord, on ne peut pas vous contraindre à partager votre personnel assistant.
  • Vous déterminez vous-même le degré de contrôle que vous souhaitez avoir. Vous êtes la personne dont les besoins doivent être respectés. Vous décidez de votre assistance et êtes la personne de contact en cas de questions, même si une autre personne assume le rôle d’employeur/employeuse.
  • La nature du soutien nécessaire dépend de vos besoins. Vous recevez et déterminez les moyens financiers qui doivent être calculés de manière à ce que vous puissiez rémunérer correctement votre personnel assistant.
  • Le fait de vivre avec une assistance personnelle ne doit pas entraîner une réduction de vos ressources financières. L’assistance personnelle et les autres prestations doivent être considérées de la même manière et coûter le même prix.

Ici, nous vous aidons à construire votre vie avec une assistance

Pro Infirmis propose des informations sur la contribution d’assistance et un service cantonal de conseil en assistance qui vous aide à trouver la bonne personne et vous prépare à votre rôle d’employeur ou employeuse.

En Suisse romande, Cap-Contact vous aide à construire votre vie avec une assistance.

InVIEdual.ch, l’organisation de branche regroupant des personnes avec handicap employant du personnel assistant, répond aux questions fréquentes concernant la contribution d’assistance.

La plateforme d’assistance CléA vise à simplifier la vie des personnes qui ont besoin d’une assistance sur le plan administratif.

Sécurité sociale

En cas de problèmes avec les prestations d'assurances sociales, ces organisations peuvent vous venir en aide:

  • Inclusion Handicap propose des consultations juridiques pour les régions francophones et germanophones.
  • Procap dispose également divers centres de conseil régionaux.
  • Au Tessin, vous pouvez vous adresser à inclusione andicap ticino.
  • Pro Infirmis propose un guide juridique en ligne très complet et des centres de consultation dans différents cantons.
  • L’Institut de conseil juridique de l’Association suisse des paraplégiques aide gratuitement et personnellement les personnes atteintes de paralysie médullaire à résoudre leurs problèmes juridiques dans les domaines du droit des assurances sociales et de la responsabilité civile.
  • Pro Mente Sana propose des conseils gratuits sur les questions psychosociales et juridiques pour les personnes souffrant d’un handicap psychique, les familles et les proches, mais aussi d’autres personnes de référence.
  • Le service juridique de la Fédération Suisse des Sourds (FSS) intervient, soutient et accompagne les personnes sourdes et malentendantes sur des questions juridiques et de discriminations.
  • Les conseillers et conseillères de FRAGILE Suisse soutiennent les personnes atteintes de lésions cérébrales, notamment dans les domaines des finances, des assurances sociales et des questions juridiques.
  • Les personnes atteintes de sclérose en plaques s’adressent à l’Association Société suisse de la sclérose en plaques pour obtenir des conseils juridiques.

Grâce au calculateur de PC du Centre d’information AVS/AI, évaluez simplement votre droit aux prestations complémentaires.

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