Les 75 ans de l’Association Suisse des Paralysés

Un anniversaire, surtout s’il marque 75 années d’existence, réclame une plaquette. Depuis quelques jours, il est possible d’acheter ou de consulter en ligne celle qu’a éditée l’ASPr-SVG/Polio.ch. Une publication qui vaut la peine d’être lue.

Lu pour vous par Bettina Gruber

Savez-vous ce qui se cache derrière l’abréviation «SVG»? A moins que celle d’«ASPr» vous soit plus familière? Oui, il s’agit bien de l’organisation d’entraide fondée par des personnes atteintes de paralysie infantile (polio).

Et nous voilà déjà au cœur du sujet. Ce n’est pas un hasard si l’abréviation française est la plus connue, même des non francophones. L’Association Suisse des Paralysés a vu le jour en Suisse romande en 1939, lorsque l’éclatement de la Seconde Guerre mondiale a rendu impossible la poursuite de la collaboration avec l’organisation française.

L’importance de la langue française au sein de l’Association Suisse des Paralysés se reflète dans l'histoire de «Faire Face», la revue de l’association: trouver un équilibre entre les régions linguistiques a été un processus de longue haleine. La présente plaquette, elle, est presque entièrement bilingue, laissant à chacun la liberté de lire une contribution dans sa version originale ou dans sa traduction.

J’ai été impressionnée par cette publication. Justement parce qu’elle se présente sans fard, et retrace sous une forme simple et agréable l’histoire de l’organisation. Elle s’adresse en premier lieu aux membres de l’association et aux autres personnes atteintes de polio, et ensuite seulement à un plus large public. Je trouve ce choix courageux ; il force le respect, à une époque où il paraît souvent prioritaire de se montrer sous le meilleur jour dans les médias. Or c'est notamment grâce à l'authenticité de sa présentation que l’ouvrage de 90 pages arrive à donner un bon aperçu de l’ASPr, aux tiers également.

Dès les premières pages, le lecteur est saisi par les témoignages de celles et ceux qui racontent ce jour où, il y a 50, 60 ou 70 ans, leur vie a basculé d’un seul coup. Ils étaient encore bébés, ou écoliers, lorsqu’ils ont été frappés de polio. Comme se retrouver isolé dans un lit hôpital, séparé hermétiquement de sa famille d’un instant à l’autre, doit avoir été traumatisant pour un jeune enfant !

Il est d’autant plus remarquable qu’un grand nombre des personnes touchées par cette maladie aient pu devenir de fortes personnalités, malgré ou peut-être justement à cause de leur handicap, et qu’elles aient non seulement pris en main leur propre vie, mais aussi trouvé l’énergie de s’associer avec d’autres personnes dans la même situation.

L’entraide en partant de zéro

Nous lisons un article sur les groupes de correspondance, unique manière de rester en contact malgré les problèmes de mobilité. Nous admirons la ténacité avec laquelle les femmes et les hommes impliqués se sont mobilisés pour la construction d’habitations et d’ateliers pour paralytiques et se sont démenés pour trouver l’argent nécessaire. Nous apprenons avec stupéfaction que jusqu’à 150 personnes en chaise roulante ont fréquenté les assemblées générales, ce qui représente un véritable exploit logistique. Mais les soucis financiers, les bureaux insuffisamment chauffés, les problèmes de stratégie et le manque de relève ne nous sont pas cachés. Cette honnêteté rend la lecture passionnante.

Mais la paralysie infantile n’est-elle pas un sujet dépassé, intéressant tout au plus les amateurs d'histoire? On pourrait avoir cette impression. En Suisse, les jeunes générations ne connaissent plus la polio depuis qu’un vaccin y a éradiqué la maladie. Et pourtant le sujet reste d’actualité. D’une part, parce que de nombreuses personnes touchées dans leur jeunesse sont rattrapées dans la seconde partie de leur vie par les conséquences à long terme de la maladie, qu'on englobe désormais sous le terme de «syndrome post-polio». De l’autre, parce que la lutte contre la polio au plan mondial n’est de loin pas gagnée. Au contraire, en Orient la maladie progresse à nouveau dans les régions en conflit. Il faut donc poursuivre le travail de sensibilisation auprès des médecins, voire s’y employer encore davantage que par le passé: en effet, les jeunes médecins suisses, qui n’ont guère d’expérience pratique de la paralysie infantile, sont confrontés à des patients souffrant du syndrome post-polio ou à des migrantes et des migrants atteints par cette maladie.

L’Association Suisse des Paralysés ne va donc pas cesser ses activités de sitôt. Voilà pourquoi AGILE.CH présente à son organisation membre et à toutes les personnes qui s’y engagent ses meilleurs vœux et leur souhaite encore beaucoup d’énergie pour les 75 prochaines années.

75 ans Association Suisse des Paralysés ASPr, 75 Jahre Schweizerische Vereinigung der Gelähmten SVG, Auto-édition, Editeur ASPr-SVG/Polio.ch 2014. A consulter en ligne ...

A commander au prix de CHF 25.00 port compris auprès de l’ASPr-SVG, tél.: 026 322 94 33 ou par courriel: aspr@bluewin.ch

Traduction: M. Kaba-López