Beim Wort stark denken wir an Muskeln. Mit dieser Assoziation liegen wir für das vorliegende Buch goldrichtig. Nur ist der Zusammenhang ein besonderer. Wir lernen en Dutzend Menschen kennen, für die Muskelkraft gerade keine Selbstverständlichkeit (mehr) ist; sie sind muskelkrank. Die Autorin Helga Kessler berichtet aus Begegnungen mit Betroffenen und Angehörigen, wie diese ihr Leben anpacken.
Für Sie gelesen von Bettina Gruber
Als erstes lernen wir Harry Köppel kennen, einen Mann in den besten Jahren. Er ist verheiratet, hat zwei erwachsene Söhne, ist beruflich erfolgreich als Rayonchef in der Migros und in der Freizeit passionierter Dudelsackspieler. Im Frühjahr 2007 machen sich leichte Sprechbeschwerden bemerkbar. Im Sommer dann erwähnt er dieses Problem bei einem Arztbesuch. Der Arzt hat einen schlimmen Verdacht. Nach einer Woche mit unzähligen Untersuchungen ist die Diagnose da: ALS, eine rasch verlaufende Erkrankung des Nervensystems. Dem 51-Jährigen bleiben voraussichtlich noch drei Jahre zu leben.
Zwischen Januar und Oktober 2008 trifft sich die Autorin insgesamt elfmal mit ihm und spricht auch mit seiner Frau und den beiden Söhnen. Über diesen Zeitraum erlebt der Leser, die Leserin, wie sich Harry Köppels Gesundheitszustand verschlechtert. Gleichzeitig werden auch verschieden Lebensbereiche in Hinblick auf die Veränderungen durch ALS angeschnitten. Da geht es darum, wie die Erkrankung erlebt wurde, aber auch um Freizeitgestaltung, Berufsarbeit, Familie, Mobilität und Reisen, Wohnen und Hilfsmittel. Und um Abschied. Insgesamt werden so elf Themenbereiche gestreift.
Zu jedem einzelnen dieser Schwerpunkte lernen wir einen weiteren Menschen mit einer Muskelerkrankung kennen. So entsteht ein reichhaltiges Bild: Wir begegnen unterschiedlichen Erkrankungen, die in verschiedenen Lebensaltern auftreten können, und verschiedenen Persönlichkeiten mit dem je eigenen Temperament und den eigenen Strategien, mit der Erkrankung umzugehen. Da sind u. a. die beiden Buben Albert und Walter, und ihre Mutter erzählt von den Schwierigkeiten, bei der Erziehung das richtige Mass an Forderung und Rücksicht zu finden. Wir begegnen dem sportbegeisterten Gilles Bettex, Feuer und Flamme für sein Hockeyspiel. Sonja Zähner-Bühlmann erzählt vom Leben mit ihrem Begleithund Brasil, Silvia Knaus teilt mit uns ihre Reiseerlebnisse. Gabriela Rimmele erklärt, wie sie dank dem Pilotversuch der IV mit Assistenz in der eigenen Wohnung lebt, David Burgener berichtet davon, wie er sich beruflich selbständig gemacht hat, weil er nur so nach seinem eigenen Rhythmus arbeiten kann. Und wir begegnen noch einmal der 2008 verstorbenen Ursula Eggli, die durch ihr Engagement in der Selbsthilfe wie auch durch ihre Bücher weit über den Kreis der Muskelkranken hinaus gewirkt hat und bekannt ist.
Nach diesen 200 Seiten voller Leben folgt ein Sachteil. Dort werden verschiedene Muskelkrankheiten im Einzelnen beschrieben und ein medizinischer Experte gibt jeweils Auskunft über Diagnose, Therapiemöglichkeiten und aktuelle Forschungsansätze.
In einem weiteren Kapitel werden die Gründungsgeschichte der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK aus der Sicht der Gründerin Erica Brühlmann-Jecklin nachgezeichnet und das heutige Aktivitätenfeld der 35jährigen Vereinigung beschrieben. Die SGMK ist übrigens Aktivmitglied von AGILE.
Ein kurzer Anhang liefert schliesslich ein Sachregister, eine Literaturliste zum Weiterlesen und ausgewählte Links, so z.B. zur Homepage von Harry Köppel über sein Leben mit ALS Tagebuch führt.
Die mit dem 250 Seiten starken Buch mitgelieferte CD, die den gesamten Inhalt als pdf-Datei anbietet, erleichtert das Lesen für muskelkranke Menschen.
Fazit: Wer mit einer Muskelkrankheit lebt, kann es sich nicht leisten, ein Vorhaben in die Zukunft zu verschieben. Wer weiss schon, was in ein paar Wochen, Monaten oder Jahren noch möglich ist. Muskelkranke gestalten gezwungenermassen ihr Leben im Hier und Jetzt. Es stellt sich die bange Frage, ob diese Intensität wirklich nur in Verbindung mit der fortschreitenden Krankheit zu haben ist. Wie dem auch sei, die Menschen, denen wir im vorliegenden Buch begegnen, sind Realisten, die um ihre Grenzen wissen und der Zukunft ins Auge blicken. Und darum ihre Möglichkeiten nutzen, solange sie da sind. Das ist es, was die Porträtierten zu starken Menschen macht.
Die Angaben zum Buch: Helga Kessler, Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen, rüffer & rub, 2009. ISBN: 978-3-907625-46-0, Preis: 39.-- CHF.
Und für eine Kontaktaufnahme mit der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK: Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich, Tel. 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31. E-Mail: info@muskelkrank.ch Internet: www.muskelkrank.ch
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