Diagnostic prénatal ou diagnostic préimplantatoire font rarement la une des journaux. Ces sujets restent pourtant d'actualité, car il y aura toujours de futurs parents qui se trouveront confrontés à des décisions particulièrement difficiles. Leur choix sera très personnel et dépendra des possibilités médicales et de l'environnement social.
Critique par Bettina Gruber
Représentante d'AGILE, j'ai travaillé dans le groupe accompagnant le projet du livre d'insieme Suisse «Sélectionner ou accepter». J'étais donc très curieuse de découvrir toutes les contributions faisant le point sur la situation actuelle.
Il appartient aux futurs parents de décider s'il est opportun de donner le jour à un enfant. Soit. Toutefois, certains représentants de personnes handicapées se sont à juste titre demandé comment de telles décisions devaient être prises lorsque les parents concernés n'étaient ni suffisamment informés ni autonomes. Certaines choses ont évolué ces dernières années. Suzanne Braga, qui propose depuis plus de 30 ans des consultations génétiques, se réfère dans son article à la Loi fédérale sur l'analyse génétique humaine, en vigueur depuis 2007. Elle mentionne les questions que lui posent les futurs parents et celles désormais consécutives au diagnostic préimplantatoire.
Christian Kind et Judit Pòk Lundquist évoquent l'application pratique des diagnostics prénatal ou préimplantatoire. Leurs conclusions sont intéressantes, notamment sur le détournement de l'interprétation, au plan médical, des notions de prévention et de thérapie, et le fait que praticiens et parents potentiels doivent toujours être au clair sur ces termes. Les deux auteurs énumèrent aussi les cas dans lesquels le diagnostic prénatal ou préimplantatoire joue un rôle, comme lorsqu'il s'agit de sélectionner les caractéristiques souhaitées. Ces situations ont été largement commentées dans la presse.
Sevgi Tercanli et Peter Miny donnent, eux, un aperçu des méthodes utilisées. Dans le diagnostic prénatal, les ultrasons tiennent une place prépondérante. Les auteurs montrent comment l'échographie Doppler a amélioré les diagnostics et l'évaluation des risques. Elle permet une application plus ciblée des méthodes invasives telles l'amniocentèse ou la biopsie du chorion. L'examen, en laboratoire, des cellules prélevées lors de ces deux interventions est aussi décrit. Pour le diagnostic préimplantatoire, il existe deux manières de procéder: on peut utiliser soit des cellules polaires (méthode autorisée en Suisse, mais compliquée) soit une cellule souche de l'embryon (pour l'instant interdit en Suisse). À l'heure actuelle, on est en mesure de diagnostiquer 200 à 300 maladies monogéniques (pouvant être localisée sur un seul et même gène).
Andrea Arz de Falco aborde la question de l'opportunité du diagnostic préimplantatoire en soi. Pour une femme enceinte, estime-t-elle, il est très pénible de décider si son bébé doit venir au monde ou non. Envisager le diagnostic préimplantatoire comme une amélioration - un simple diagnostic prénatal anticipé - ne semble pas, pour autant, une solution satisfaisante étant donné qu'il évite aux parents potentiels un conflit subjectif. Pour eux, il ne s'agit pas d'accepter ou de refuser l'enfant en gestation, mais d'opérer un simple choix. Dans ses considérations sur la société actuelle, l'éthicienne souligne que plus les diagnostics seront précis, plus ils ouvriront la voie à l'imposition de certaines normes.
Partant de ce fait, Ruth Baumann-Hölzle place la liberté de choix au centre de ses réflexions. Les possibilités de diagnostic les plus récentes imposent aux parents potentiels des décisions que leurs prédécesseurs n'avaient jamais dû prendre. Les gynécologues se voient confrontés à de nouveaux défis, notamment concernant les conseils aux patients. Ils ont le devoir absolu de les renseigner. Des actions en justice dans divers pays ont mis en évidence une tendance qui suggère que les futurs parents auraient le droit d'avoir un enfant non handicapé. De là à vouloir choisir l'enfant le plus parfait possible, il n'y a qu'un pas. L'auteure pense que l'une des causes de la mentalité actuelle, selon laquelle tout doit être faisable, est l'habitude prise par les médecins d'informer leurs patients, ce que confirment, d'ailleurs, certaines études. Une fois de plus, on insistera sur la nécessité d'un conseil soigné et éclairé.
Jean-Luc Lambert aborde lui l'eugénisme. Il avance trois éléments essentiels pour lutter contre la sélection irrationnelle des naissances: une information complète, le renforcement des principes éthiques et la pluralité des opinions.
Gisela Chatelanat souhaite vivre dans une société permettant aux futurs parents d'accepter un enfant handicapé et dans laquelle celui-ci se sente le bienvenu. À travers un bref aperçu historique, elle énumère certains facteurs positifs qui nous feraient percevoir les personnes handicapées autrement. Elle cite pour exemple le plan d'action élaboré en 2006 par le Conseil de l'Europe.
Ce sont là les principaux chapitres de l'ouvrage qui nous occupe. Il en comprend quelques autres, dont des extraits d'entretiens avec des femmes enceintes ou des mères ayant reçu des informations variées sur les examens prénataux.
Nous ne saurions passer sous silence les déclarations de personnes mentalement handicapées parlant de leur vie, de leurs difficultés et de leurs joies, mais également de leurs rêves.
Monsieur et Madame Bourgnon évoquent les expériences qu'ils ont faites à l'occasion de la scolarisation de leur fils Samuel, atteint du syndrome de Down. Yvonne Hämmig raconte comment elle a appris à s'accommoder de ses troubles moteurs cérébraux. Elle considère que si le handicap est un défi constant, il peut aussi être perçu comme une chance. Heidi Meyer se remémore sa troisième grossesse après avoir eu un enfant trisomique. Elle se souvient de ses inquiétudes et des attentes, exprimées ou non, de son entourage. Enfin, Martina Pärli-Zimmermann nous invite à jeter un coup d'œil par-dessus son épaule, tandis qu'elle écrit une lettre à une de ses amies pour lui narrer sa vie auprès de sa petite Laura, atteinte de spina-bifida.
Quant à la prise de position du groupe d'accompagnement, nous vous laissons le soin d'en lire le texte. Son glossaire permet de garder une vue d'ensemble, en dépit de la pléthore inévitable de termes techniques. En tout, l'ouvrage compte quelque 170 pages réunissant des exposés rédigés avec clarté et dont la lecture est égayée par les dessins d'ANNA.
Christian Kind, Suzanne Braga, Annina Studer (éd.), Sélectionner ou accepter? La vie en devenir face aux diagnostics prénataux et préimplantatoires, Ed. Médecine & Hygiène, 2010. ISBN 978-2-8804-9283-0. Prix: CHF 32.–. À commander auprès de l'éditeur ou de insieme Suisse.
Traduction: Cosette Jubert
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