AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz freut sich über ein neues Mitglied: Die Schweizerische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung. Ein Portrait der SMCCV.
Von Bruno Raffa, Präsident SMCCV
Die Abkürzung SMCCV ist kompliziert und nicht einfach zu merken. Vielen ebenfalls nicht geläufig sind die Namen der beiden Krankheiten Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (Cu). Es handelt sich um zwei chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED). Die Krankheiten zeigen sich versteckt im Darm, man sieht den Betroffenen nicht unbedingt an, dass sie leiden. Es handelt sich somit um eine unsichtbare Behinderung. Kommt dazu, dass niemand gerne darüber spricht, weil sich ziemlich alles in den Därmen und auf den Toiletten abspielt... Beide Krankheiten sind mit Tabus belegt: Es geht um Ausscheidungen, um Geräusche und schlechte Gerüche – ja es geht um Kot...
Die Hauptsymptome sind bei über 80 Prozent der Erkrankten ständiger Durchfall, Bauchschmerzen und Müdigkeit. In der Schweiz leiden rund 16'000 Menschen an diesen Erkrankungen. Mehr darüber erfahren Interessierte z.B. auf Wikipedia.
Die SMCCV ist die Patientenvereinigung für alle Menschen, die in der Schweiz an CED erkrankt sind. Diesen Menschen sind wir als erstes verpflichtet. Die Information, Beratung und Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen ist unser primäres Ziel. Unser Vorstand besteht aus sieben Personen, alle sind selbst auch an MC oder Cu erkrankt. Wir arbeiten ehrenamtlich. Die Vereinigung zählt heute rund 2'000 Mitglieder.
Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht die SMCCV, die beiden Krankheiten bekannt zu machen. Wir werben in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen. Wir sind überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen.
In verschiedenen Regionen der Schweiz bietet die SMCCV Informationsveranstaltungen an. Im Weiteren hoffen wir durch unser Beratungstelefon den Erkrankten und Angehörigen eine optimale Betreuung anzubieten. Die Erkrankten können bei der SMCCV verschiedene Informationsbroschüren zu den beiden Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa anfordern.
Dreimal jährlich erscheint das SMCCV-Info mit Erfahrungsberichten von Erkrankten, Fachartikeln von Ärzten und vielem mehr. Die SMCCV fördert den Kontakt von Patienten mit der gleichen Krankheit. Durch Erfahrungsaustausch lernt man, mit diesen Krankheiten besser umzugehen.
Die SMCCV fördert die Forschung und schreibt jährlich einen Forschungsförderungspreis aus. Unser Engagement für die Forschung soll helfen, die Qualität der Therapien und Ursachenfindung im Zusammenhang mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu fördern. Wir sind offen für Neues und werden den Weg für ungewohnte Lösungen nicht versperren, solange es ein Weg zu einer wirksamen Therapie sein wird.
Wo ist das nächste WC? Kann ich beruhigt in die Stadt gehen? Gibt es unterwegs genügend Möglichkeiten, eine Toilette zu benutzen? Diese wichtigen Fragen beschäftigen viele Crohn- und Colitis-Patienten. Und darum setzt sich die SMCCV natürlich auch für öffentliche Toiletten ein.
Doch wie viele öffentliche Toiletten braucht eine Stadt? Wie modern müssen diese Toiletten sein? Wer profitiert von Toiletten in den Quartieren und Naherholungsgebieten? Gehören öffentliche Toiletten zum «Service Public»?
In der Stadt Luzern hat das Parlament entschieden, die Anzahl der öffentlichen Toiletten zu reduzieren und im Gegenzug neue und modernere Anlagen zu errichten. Leider findet man dann statt jetzt 40 nur noch rund 24 öffentliche Toiletten in Luzern... Bei diesem Beschluss hat kein Politiker an die vielen Leute gedacht, die unbedingt auf öffentliche Toiletten angewiesen sind: ältere Menschen, Frauen mit Kindern, Leute mit Blasenproblemen und Patienten mit Crohn oder Colitis. Für uns Crohn- und Colitis-Patienten ist die Schliessung von WC-Anlagen logischerweise unverständlich.
Die SMCCV hat versucht, sich dagegen zu wehren. Wir haben dabei auch die neuen Möglichkeiten der Vernetzung genutzt (Internet, Facebook, Twitter). So gibt es seit 2009 die Facebook-Gruppe «Nette Toilette - Schweiz» mit über 200 Mitgliedern. Über den Twitter-Account «smccv» haben wir auf unser Anliegen hingewiesen und in unserem Blog wurde ein Leserbrief veröffentlicht, den die Neue Luzerner Zeitung aufgrund einer «Hausregel» nicht veröffentlichen wollte. Wir konnten unsere Meinung in der Zeitung und im Lokalfernsehen kundtun – doch leider hat alles nichts gefruchtet. Die Parlamentarier haben entschieden und viele öffentliche Toiletten werden geschlossen.
Ein kleiner Hoffnungsschimmer bleibt: n der ganzen Diskussion haben wir die Stadt Luzern mehrmals auf die sogenannte «Nette Toilette» hingewiesen. Restaurants und Läden stellen ihre Toiletten der Öffentlichkeit zur Verfügung, im Gegenzug erhalten sie von der Stadt einen Zuschuss. Gemäss Aussagen eines Stadtrats wird das Projekt weiterverfolgt... und wir erhalten vielleicht mal ein flächendeckendes Netz von frei zugänglichen Toiletten...
Übrigens: Ja, auch wir sind online und sogar sehr modern ... kommen Sie doch mal auf unsere Facebook-Seite: www.groups.to/crohncolitis/
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