Ich schlag mich schon durch

Diesen Titel hat Tilmann Kleinau wie ein Fazit über seine Lebensgeschichte gestellt. Kleinau hat seinen Weg gemacht und ist heute mit seinem Leben recht zufrieden. Er bestätigt aber auch, dass es nicht ohne Kampf, Krisen und Enttäuschungen abging. Der heute 48-Jährige gehört zu den rund 5000 Menschen in Deutschland, die zwischen 1958 und 1962 als Contergan-Geschädigte zur Welt kamen.

Für Sie gelesen von Bettina Gruber

Zu seiner Geburt erfuhr Tilmann Kleinau von seiner Mutter: «Alle in der Klinik haben geweint, als sie Dich sahen.» Aber nicht vor Freude, sondern vor Bestürzung, denn der freudig ersehnte Sohn hatte keine Arme und Beine; Hände und Füsse hingen direkt am Rumpf. Mit dem Verdacht auf weitere, innere Missbildungen wurde dem Büblein keine grosse Lebenserwartung vorausgesagt. Und die Eltern waren so geschockt, dass sie dem Knaben einen anderen, als den ursprünglich vorgesehenen Namen gaben. Doch wider Erwarten serbelte klein Tilmann nicht dahin, sondern wuchs und gedieh.

Mit einem nüchternen Blick, ja fast einer Portion Sarkasmus beginnt Kleinaus Rückschau. Der Kampf ist eröffnet. Für ihn, aber auch für die Eltern, die sich auf der Strasse den neugierigen Blicken der Passanten stellen und daheim ihrem Sohn ein kleines Paradies schaffen, da er ja nicht mit den anderen Kindern draussen rumtollen kann. Ohne Beine und Arme hätte er sich auf dem Boden vorwärts rollen müssen, hätte sich vielleicht verletzt und wäre dreckig geworden. Also spielt Tilmann mit seinen Legosteinen und mit der kleinen Schwester.

Irgendwann entdeckt Tilmann seine grosse Liebe: das Schlagzeug. Fast ein absurdes Hobby für ein Kind ohne Arme, aber Tilly will Drummer werden. Und er setzt sich durch, bekommt Schlagzeugunterricht, und später, als Erwachsener, findet er immer wieder eine rockende Band, die einen Schlagzeuger braucht. Bis heute ist er Trommeln und Hi-Hat treu geblieben. Nur schon für dieses Hobby brauchte es Erfindergeist und Ausdauer. Er benötigte eine Spezialkonstruktion, damit er die Pedale erreicht. Und da er ja nichts selber transportieren kann, müssen seine Assistenten jeweils sein Schlagzeug daheim ab- und am Auftrittsort wieder aufbauen – eine aufwendige Sache. Mundharmonika wäre einfacher gewesen.

Der Mensch lebt nicht vom Hobby allein. Viel Geduld brauchte er, der nach seinem Studium französischer und englischer Literatur bei einem Verlag als Lektor unterkommen wollte. Eine Festanstellung bekam er lange nicht und hielt sich als freier Mitarbeiter irgendwie über Wasser. Nach einigen Umwegen arbeitet er heute als Übersetzer und ist mit dieser Arbeit recht glücklich.

Kleinau braucht aufgrund seiner Behinderung viel Assistenz. Einen Elektro-Rollstuhl kann er selber bewegen, aber ansonsten ist er für Körperpflege, Haushalt, Mobilität auf Hilfe angewiesen. Bei einem Wohnortswechsel nicht nur eine rollstuhlgängige Bleibe zu finden, sondern sich in einer neuen Umgebung die nötige Assistenz zu organisieren, ist ein Nerven raubendes Unterfangen. Solche persönlichen Erfahrungen machten aus Kleinau einen politischen Menschen mit Forderungen nicht nur für sich selbst, sondern auch für andere Betroffene – der klassische Weg, den so manche und mancher Behinderte geht und sich dann mit einem Amt in der Selbsthilfe wiederfindet. In seinem Fall mit dem Präsidium des Conterganverbands Stuttgart, wo er den Vater eines Contergankindes als selbst Betroffener ablöste.

Diese aktive, anpackende Art, die ihm von aussen attestiert wird, entsprach nicht immer seiner eigenen Wahrnehmung. Diese war eher geprägt von der Frage, wer denn einen wie ihn haben will als Mitarbeiter, als Lebenspartner. Konnte er denn selbst ja sagen zu dem Menschen, den er im Spiegel sah? Obwohl gute Freunde ihm immer zur Seite standen, musste er mit Depression, Alkohol und Übergewicht kämpfen, bis er erkannte, dass er selber es ist, der mit seiner Einstellung zu sich und seinem Auftreten nach aussen sein Schicksal mitgestaltet.

Zu seinem 40. Geburtstag wünschte sich Kleinau zwei Dinge: eine feste Anstellung und eine Liebesbeziehung. Heute, acht Jahre später hat er den Beruf gefunden, der ihm ein anständiges Einkommen sichert. Und die Liebe? Vor einem Jahr ist er einer Frau begegnet, die seine Gefühle erwidert. Hier endete Kleinaus eigene Schilderung. Er hat sich lange durchgeschlagen. Heute ist er vorsichtig glücklich.

Auf den letzten 40 Seiten kommt sein Umfeld zu Wort. Seine Schwester schaut auf ihr Zusammenleben in der Familie zurück und ihre Gefühle als Schwester eines Behinderten. Ein Freund aus der Musikerszene erzählt von gemeinsamen Aktivitäten – auch eine gemeinsame Schottlandreise –, und wünscht sich für ihre aktuellen Zusammenkünfte längere Momente der Intimität ohne eigene Familie und Kleinaus Assistent. Dann berichtet ein Assistent von seiner Zeit bei Kleinau und äussert seine Unzufriedenheit über die Anstellungsbedingungen, welche den gesellschaftlichen Stellenwert dieser Assistenzarbeit widerspiegeln. Als letzte formuliert seine Freundin auf behutsame Weise, wie sie in diese Liebesbeziehung hineingewachsen ist und ihr Umfeld nicht versteht, was sie bewegt. Das Ende machen Kleinaus stichwortartige Forderungen zur Behinderten-Integration und kurze Tipps im Umgang mit Behinderten.

Auf rund 200 Seiten lernen wir einen behinderten Menschen und sein bisheriges Leben kennen und erfahren auch einiges über die Contergan-Problematik. Der Schwerpunkt des Buches liegt klar auf dem persönlichen Erleben, es eignet sich aber durchaus als Einstieg für alle, die sich danach andernorts noch vertiefter mit der Geschichte dieses Pharmaskandals, seiner juristischen Aufarbeitung und der heutigen finanziellen und rechtlichen Lage Contergan-Geschädigter auseinandersetzen möchten. Kleinau wollte aufzeigen, dass ein Leben mit Handicap auch Lebensqualität und Lebensfreude mit sich bringt. Dies ist ihm gelungen.

Angaben zum Buch: Tilmann Kleinau, Ich schlag mich schon durch, Wellhöfer Verlag 2009. ISBN 978-3-939540-12-0 CHF 22.90

PS: Falls Sie mehr über die Geschichte der Contergan-Geschädigten und ihre Auseinandersetzung mit dem Pharmakonzern erfahren wollen, der das Beruhigungsmittel damals auf den Markt brachte (Stichwort Contergan-Skandal), empfehle ich Ihnen www.wikipedia.de, falls Sie mehr über die Organisationen für Betroffene wissen möchten: Bundesverband Contergangeschädigter www.contergan.de oder der Ende 2005 gegründete Bund Contergangeschädigter und Grünenthalopfer www.gruenenthal-opfer.de