Für Sie gelesen von Bettina Gruber
Als Vertreterin von AGILE arbeitete ich in der Begleitgruppe zum Buchprojekt von insieme Schweiz mit. Nun war ich auf die weiteren Beiträge gespannt, bieten sie doch auch für all jene, die sich nicht zum ersten Mal mit dem Thema befassen, Informationen auf aktuellem Stand.
Künftige Eltern sollen über ihre Elternschaft selbst entscheiden. So weit, so gut. Zu Recht bemängelten aber VertreterInnen behinderter Menschen, wie solche Entscheide zuweilen alles andere als gut informiert und autonom zu Stande kommen. Hier hat sich in den letzten Jahren einiges getan. Suzanne Braga, seit über 30 Jahren in der genetischen Beratung tätig, nimmt in ihrem Beitrag Bezug auf das «Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen», das seit 2007 in Kraft ist. Sie erzählt von den Fragen, die ihr in ihrer Arbeit von werdenden Eltern gestellt werden und was sich rund um die Präimplantationsdiagnostik für (neue) Fragestellungen ergeben.
Christian Kind und Judit Pòk Lundquist berichten über die praktische Anwendung pränataler und präimplantativer Diagnostik. Interessant sind ihre Gedanken zur Bedeutungsverschiebung, die Begriffe wie Prävention und Therapie in diesem medizinischen Gebiet erleben, und dass ÄrztInnen und potentielle Eltern sich diese Begrifflichkeit immer wieder bewusst machen müssen. Danach zählen sie die Situationen auf, in denen pränatale und präimplantative Diagnostik eine Rolle spielen. Fälle von Präimplantationsdiagnostik zur Selektion erwünschter Eigenschaften haben in der Presse viel Resonanz gefunden.
Im Beitrag von Sevgi Tercanli und Peter Miny erhalten wir einen Überblick über die angewandten Methoden. In der Pränataldiagnostik ist dies an erster Stelle der Ultraschall, Sie zeigen die Entwicklung im Bereich der Risikoabschätzung und die vertieften Diagnosemöglichkeiten dank Dopplersonographie – dadurch werden invasive Methoden wie Fruchtwasserpunktion oder Chorionzottenbiopsie gezielter als früher angewendet. Die Autoren erklären, wie die gewonnenen Zellen aus diesen Eingriffen im Labor untersucht werden. Bei der Präimplantationsdiagnostik werden vor allem zwei Wege beschritten: Diagnose am Polkörperchen (in der Schweiz erlaubt, aber kompliziert) und an einer embryonalen Stammzelle (in der Schweiz zurzeit nicht erlaubt). 200 bis 300 monogene Erkrankungen, (solche, die sich auf einem einzigen Gen lokalisieren lassen) können nach heutigem Stand diagnostiziert werden.
Andrea Arz de Falco setzt sich mit der Bewertung der Präimplantationsdiagnostik auseinander. Für werdende Mütter ist es sehr belastend, sich während der Schwangerschaft für oder gegen ein Ungeborenes zu entscheiden. Präimplantationsdiagnostik daher als Verbesserung und nur als zeitlich vorgezogene Pränataldiagnostik zu verstehen, greift dennoch zu kurz. Gerade, weil die künftigen Eltern nicht in einen subjektiven Konflikt geraten. Sie müssen nicht ja oder nein sagen zu einem entstehenden Kind, sondern treffen eine Auswahl. In ihren gesellschaftlichen Überlegungen gibt die Ethikerin zu bedenken, dass immer präziseren Diagnoseverfahren Möglichkeiten schaffen, die sich tendenziell als Handlungsnorm etablieren.
Ruth Baumann-Hölzle knüpft an diesem Punkt an, Im Zentrum ihrer Überlegungen steht der Begriff der Entscheidungsfreiheit. Der Fortschritt der Diagnosemöglichkeiten fordert von den Betroffenen Entscheidungen, die früher nicht gefällt werden mussten. Gerade die GynäkologInnen stehen dadurch vor neuen Herausforderungen, namentlich im Bereich der Beratung. Sie haben eine Informationspflicht, auf die sie behaftet werden können. Nun ist allerdings in der Rechtssprechung verschiedener Länder eine Tendenz ersichtlich, die die Vermutung nahelegt, Eltern hätten Anspruch auf ein nichtbehindertes Kind. In einem solchen Werteumfeld ist es nicht mehr weit bis zum Anspruch auf Auswahl des bestmöglichen Kindes. Eine der Ursachen für diese Machbarkeitsmentalität sieht die Autorin in der bisherigen Informationspraxis der Ärzte bei Schwangeren, was auch Studien belegen. Einmal mehr ist eine sorgfältige und fundierte Beratung gefordert.
Mit dem Begriff der Eugenik setzt sich Jean-Luc Lambert auseinander. Um einer unreflektierten Geburtenselektion entgegenzuwirken, sieht er drei wichtig Elemente: umfassende Information, das Vertiefen von ethischen Grundsätzen und das Zulassen der Meinungsvielfalt.
Gisela Chatelanat plädiert für eine Gesellschaft, die so ausgestaltet ist, dass werdende Eltern auch zu einem behinderten Kind ja sagen können und dieses sich auch willkommen fühlt. Mit einem kurzen Blick in die Geschichte ortet sie positive Zeichen in Richtung auf eine veränderte Wahrnehmung Behinderter, wie sie z.B. im Aktionsplan des Europarats 2006 ihren Ausdruck findet.
Damit wären die längeren Beiträge angesprochen. Das vorliegende Buch führt aber nebst diesen Fachartikeln noch zwei weitere Textstränge. Zum einen sind Interviewausschnitte aus einer Studie mit Schwangeren und Müttern abgedruckt, die aufzeigen, wie unterschiedlich die Information über pränatale Untersuchungen ausfallen kann.
Und dann finden wir Wortmeldungen von geistig behinderten Menschen eingestreut, die sehr direkt von ihrem Leben, von Freuden und Problemen und von Wunschträumen erzählen.
Das Ehepaar Bourgnon berichtet von ihren Erfahrungen mit der schulischen Integration ihres Sohnes Samuel mit Downsyndrom. Yvonne Hämmig spricht über ihren Lernprozess, mit der eigenen Behinderung, einer cerebralen Bewegungsstörung, umzugehen: Behinderung auch als Chance, nebst der stetigen Herausforderung, die sie dennoch darstellt. Heidi Meyer erinnert sich an die Zeit ihrer dritten Schwangerschaft nach einem Kind mit Downsyndrom, an die eigene Unsicherheit und die ausgesprochenen und unausgesprochenen Erwartungen von aussen. Und Martina Pärli-Zimmermann erlaubt uns einen Blick über die Schulter, während sie einer Freundin einen Brief schreibt und über den Alltag mit ihrer kleinen Tochter Laura mit Spina Bifida nachdenkt.
Zum Schluss folgt die eingangs erwähnte Stellungnahme der Begleitgruppe, die ich Ihrer eigenen Lektüre überlasse. Das beigefügte Glossar hilft, auch im Dschungel der Fachausdrücke den Überblick zu behalten. Alles in allem erwarten Sie gut verständliche Beiträge auf rund 170 Seiten. Und dass bei dieser doch eher ernsten Lektüre ab und zu ein Schmunzeln über Ihr Gesicht huscht, dafür sorgen die Zeichnungen von ANNA.
Christian Kind, Susanna Braga, Annina Studer (Hrsg.), Auswählen oder annehmen? Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik – Testverfahren an werdendem Leben, Chronos Verlag, 2010. ISBN 978-3-0340-0970-6. Preis: CHF 32.-- Zu beziehen über den Buchhandel oder bei insieme Schweiz www.insieme.ch Dieses Buch liegt unter dem Titel «Sélectionner ou accepter?» auch auf Französisch vor.
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